O pequeno Arthur e a mãe dele, Sara Onori, viraram assunto em todo o Brasil ainda no início de agosto por conta de uma surpresa desagradável: uma mulher “desconvidou” o garotinho de uma festa por ele ser autista. Cerca de duas semanas depois, no entanto, uma nova surpresa levou alegria à família que vive em Campo Grande, no Mato Grosso do Sul.
Voluntários de todo o Brasil se mobilizaram após Arthur ser chamado de “problemático” e organizaram uma festa para a criança. A mãe dele conta que a iniciativa partiu do Aldeia Materna, um grupo de mães que se sensibilizou com o caso do menino. O evento ocorreu no último dia 14 em uma salão de festas na cidade. Ele foi inspirado no personagem Mickey, da Disney.
Ao BHAZ, a mãe de Arthur contou que soube da festinha do filho poucos dias antes de ela ocorrer. “Eu fiquei sabendo uns dias antes, o Aldeia Materna começou a idealizar a festa e conseguiu reunir voluntários de todo o Brasil. E aí, com essa união e força, fizeram a festa do Arthur”, disse Sara.
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A mulher explica que o ambiente foi tão acolhedor que ela e o filho conseguiram ficar na festa por mais tempo do que de costume. “A gente vai em festa e geralmente fica no máximo 1 hora. A energia estava tão boa que ficamos quase a festa inteira, chegamos por volta das 17h e saímos quase meia-noite”, relata.
Sara ainda diz que não tinha intenção de se expor ao divulgar a mensagem em que o filho foi “desconvidado” de uma festa. Segundo ela, a ideia era expor a situação para que casos semelhantes não acontecessem novamente. A mãe conta também que o pequeno Arthur se divertiu bastante.
“Pra mim foi tudo maravilhoso, bem legal e acolhedor. O Arthur ficou super alegre e calmo, o que era uma das minhas preocupações. A gente deixou ele bem à vontade e ele brincou como quis, se divertiu muito”, diz orgulhosa.
Por fim, Sara ainda deixou um conselho para mães e familiares de pessoas autistas que enfrentam preconceito. “Não deixem que o preconceito atinja vocês, quem convive com pessoas e crianças autistas sabe que é difícil, mas que não é ‘problemático’ e nenhum bicho de sete cabeças. Não podemos nos abalar ou desistir. Nós que somos mães, principalmente, sabemos que nossos filhos não são problemáticos, por mais que seja difícil”, finaliza.
Autismo
Atraso na fala, dificuldade de comunicação, falta de interação social e de contato visual são características comuns do transtorno do espectro do autismo perceptíveis já nos primeiros anos de vida.
Foi observando características semelhantes a essas que a professora Michele Barros descobriu que o filho tem autismo. Logo cedo, a mãe percebeu que o comportamento do pequeno Emanuel era diferente do das crianças da creche onde ele entrou com 6 meses. Emanuel chegou aos 2 anos sem falar, não apontava objetos, nem a comida quando estava com fome. Começou ter comportamentos repetitivos e não interagia com outras crianças.
“Fui notando coisas que eram diferentes. Ele não gostava de ir a lugar com barulho, ia a festas de aniversário e, na hora dos parabéns, tampava os ouvidos e chorava. A professora começou a notar também que, quando contava histórias, Emanuel estava andando, olhando para a parede, não participava de nada e tinha muitas rotinas. Queria ficar só acendendo e apagando a luz, abrindo e fechando a porta, não participava [de atividades e brincadeiras] com as outras crianças.”
Michele Barros, então, procurou especialistas para tratar do filho. Emanuel começou fazer vários tipos de terapia e, com pouco mais de um ano de tratamento, teve bons resultados. Hoje, com 4 anos, ele já fala frases, consegue demonstrar o que quer e brincar perto de outras crianças. “São muitas terapias, é pesado, mas é gratificante. Vemos que temos retorno do que estamos investindo.”
Diagnóstico
O diagnóstico do autismo é essencialmente clínico, feito por meio da observação do comportamento e com a participação de psicólogos, psiquiatras e neurologistas. Há três características principais a serem observadas no comportamento que podem indicar o autismo, explica a professora aposentada do Departamento de Psicologia Clínica da Universidade de Brasília, Izabel Raso Tafuri.
Uma das características é o atraso significativo da fala e da capacidade de comunicação da criança, ou seja, de se fazer entender e transmitir uma mensagem com frases. Há também dificuldade de interação, o que leva a criança a se isolar, não conseguir brincar com as outras e se sentir excluída na sociedade. Outro traço são comportamento repetitivos, ritmados e obsessivos ou ritualísticos.
“Bebês com risco de desenvolver autismo geralmente não apresentam modulações na voz, não olham para as mães quando estão sendo amamentados e muitos não se aconchegam nos colos das mães”, explicou Izabel.
Os sintomas característicos dos transtornos do espectro do autismo estão presentes antes dos 3 anos de idade. Segundo a presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil, Viviane Guimarães, o diagnóstico é possível por volta dos 18 meses. Quanto mais cedo o transtorno for diagnosticado, mais chances o autista tem de desenvolver autonomia e se tornar um adulto mais independente, afirma Viviane.
“Quanto mais cedo a gente conseguir diagnosticar, menos atrasos a criança vai ter. Nosso cérebro fecha alguns canais de aprendizagem com determinada idade. O ideal é iniciar uma intervenção antes dos 3 anos. Conseguindo fazer isso, a criança vai ter mais autonomia. Nós, do Movimento Orgulho Autista, trabalhamos em uma lei que fala da importância de ser diagnosticado antes dos 18 meses”, acrescenta Viviane. Ela tem um filho de 18 anos, Caio, que é autista. O diagnóstico correto de Caio veio apenas perto dos 13 anos, após ele ter passado por oito médicos.
Tratamento
Segundo Viviane, após a confirmação do autismo, é importante fazer avaliação com psicólogo, neuropsicólogo, para verificar o ponto que precisa ser mais trabalhado naquela criança. Ela aconselha as mães também procurarem informação. “Não acredite em tudo que você ouve, nem em qualquer tratamento. Procure o que tem comprovação científica, estude porque você é o principal apoio que seu filho vai ter durante toda a vida.”
A Associação de Amigos do Autista recomenda que, uma vez diagnosticado o autismo, uma equipe multidisciplinar avalie e desenvolva um programa de intervenção específico para cada criança já que existem diferentes graus de autismo e nenhuma pessoa com autismo é igual a outra.
“Os sinais de autismo que aparecem na tenra infância, até os 3 anos de idade, podem desaparecer significativamente se o tratamento for feito a termo e se não houver nenhuma doença neurológica associada ao quadro do autismo que pode trazer incapacidade para a criança”, explica Izabel Raso Tafuri.
Mãe de um autista que está com 41 anos, Marisa Furia Silva, que é vice-presidente da Região Sudeste da Associação Brasileira de Autismo, considera um grande desafio a ser enfrentado no tratamento do autismo a necessidade de um serviço público adequado para atender essa população ao longo da vida. “O autismo hoje não tem cura, e temos que fazer o máximo possível com os serviços gratuitos. O Sistema Único de Saúde [SUS] e as escolas têm que atender a população autista de forma correta, para que, assim, essas pessoas tornem-se adultos mais produtivos e independentes com atendimento diário.”
Com mais de 40 anos de convivência diária com o autismo na criação do filho, Marisa Furia diz que as famílias que vivem a mesma situação precisam enfrentar os desafios. “Não se desespere, tem que enfrentar e lutar para que essas crianças tenham as condições necessárias para se tornar adultos o menos comprometidos possível e tenham uma vida adequada e digna.”
Com Agência Brasil
