A campanha do bebê Yan ganha novo capítulo no clássico Cruzeiro e Atlético

O próximo clássico entre Cruzeiro e Atlético, que será realizado neste domingo (22), no Mineirão, pelo Campeonato Brasileiro, terá um convidado especial. Nos braços do goleiro do Cruzeiro, Fábio, estará o pequeno Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, de 9 meses. O garoto sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e entrará em campo para chamar a atenção do público que estiver no local ou acompanhando a partida pela TV. O jogo será transmitido pela televisão, a partir de 17h. Essa é mais uma ação que a família faz para arrecadar recursos para comprar o medicamento Spinraza-Nusinersen, que custa R$ 3 milhões, é fabricado e comercializado nos Estados Unidos, mas ainda não está disponível no Brasil.

A AME é uma doença degenerativa de origem genética que pode ser de três tipos I, II e III. Yan tem o tipo mais grave, o I, que não tem cura. O Instituto Americano Cure Spinal Muscular Atrophy (SMA) informa que a doença atinge  um em cada 6 mil bebês nascidos no mundo. Não há estatísticas precisas sobre o mal, pois muitos bebês morrem sem o diagnóstico da doença.  No caso de Yan, a mãe, Marina Azevedo Silva Oliveira, 34, percebeu os primeiros sintomas da doença durante o banho. Ele notou que o filho deixou de levantar o pescoço quando era colocado de bruços, além de uma dificuldade de respirar. Durante a uma consulta ao neuropediatra, e logo depois confirmado por exame de DNA, veio o diagnóstico.  Segundo estudiosos, a AME costuma se manifestar entre os primeiros meses de vida e os dois anos de idade.

Para tentar prolongar a vida do único filho, Marina e o marido, Willian Rodrigues de Oliveira, estão, desde julho deste ano, fazendo vaquinha na internet, rifas, promovendo festas e eventos para arrecadar o dinheiro que permitirá a eles importarem dos EUA a medicação. Outra opção de ajudar é doando diretamente nas contas criadas em nome do garoto na Caixa Econômica Federal (CEF) e no Banco do Brasil.

“Muitas pessoas também entram em contato para fazer festas e doar parte da renda ou até mesmo o total para a campanha”, lembra Oliveira, que trabalha como supervisor de qualidade. Até o momento, a família já conseguiu R$ 200 mil. Eles estão tentando vender os três imóveis – duas casas e um apartamento – para conseguir mais dinheiro. “Com a venda dos imóveis seria mais R$ 1 milhão, mas o fato é que não está bom para vender neste momento com a crise”, afirma o pai, que diz ser uma das casas o imóvel onde a própria família reside. Para divulgar o caso, os pais mantêm um perfil no Facebook (AME Yan), e também um site, onde divulgavam  o calendário de eventos, informações sobre a doença e fotos do garoto.

Spinraza-Nusinerse

O medicamento  Spinraza-Nusinerse é composto por injeções aplicadas, por meio de procedimento cirúrgico, diretamente na médula óssea do paciente. O valor de R$ 3 milhões permitirá comprar de seis ampolas de 5 ml cada, suficientes para uso em um ano e que são aplicadas a cada 14 dias. As ampolas não são vendidas separadamente.

O medicamento, segundo explicou especialistas a família será “para estabilizar a doença e trazer qualidade de vida ao Yan, uma vez que a doença  faz com que os músculos percam a força, comprometendo o movimento respiratório, a deglutição”, explicam os pais.

Segundo o site da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), no dia 2 de maio deste ano, o laboratório Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. fez o pedido de registro do Spinraza-Nusinerse. O processo recebeu prioridade de análise assim que chegou à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Por se tratar  de uma substância inédita no país, a análise é complexa e envolve a avaliação crítica de informações legais e técnicas, o que acaba levando tempo.

A doença, como o próprio nome diz, afeta os músculos respiratórios, paravertebrais e bulbares. Ela ataca as células neuromotoras da coluna espinhal, que faz a comunicação entre o cérebro e a coluna, e entre esta e os músculos.  No paciente, causa diminuição do tônus muscular, paralisia muscular progressiva e muita fraqueza. Com a debilitação, o bebê chega a não ter forças para chorar ou engolir o alimento, seja ele o leite da mãe ou a papinha. O ato de respirar exige grande esforço, com a utilização dos músculos intercostais. Diante disso, muitos pacientes com AME precisam ter o pulmão ventilado, seja por traqueostomia ou por ventilação não invasiva.

Cientistas que estudam a doença classificam os bebês que sofrem com AME como “bonecos de pano”, uma vez que não conseguem manter o peso próprio corpo. Apesar de ser uma doença desconhecida, o Instituto Americano Cure Spinal Muscular Atrophy (SMA) aponta a AME  como a principal causa de mortes de bebês por fatores genéticos no mundo.

O garoto está em casa a espera de um final feliz para sua própria história (Reprodução/site)

Como ajudar Yan

Após passar 40 dias internado em um hospital da capital, Yan agora recebe os cuidados em casa, onde foi montada uma estrutura hospitalar. O pai, Willian Rodrigues de Oliveria, conta que o filho está fazendo fisioterapia três vezes por semana, sessão de terapia ocupacional uma vez na semana e fisioterapia respiratória a cada 15 dias. Segundo ele, os procedimentos estabilizaram o quadro do filho.

Para conseguir o valor, a família criou um link no site Vakinhas On line. Quem puder ajudar, também pode doar pela Caixa Econômica Federal (agência 0892, conta 126614-7, operação 013, conta poupança) em nome de Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, CPF 160.051.796-08. A doação pode ser feita também pelo Banco do Brasil (agência 3895-4, conta poupança 44934-2, variação 51), também nome de Yan.

Jefferson Lorentz

Jeff Lorentz é jornalista e trabalhou como repórter de pautas especiais para o portal Bhaz.

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