A brasileira Vitória Marchioli tem desafiado prognósticos médicos desde que nasceu e, para muitos, é o amor dos pais por ela que a mantém viva. Analisada por vários profissionais, a menina recebeu diversos diagnósticos ao longo da vida. No entanto, nenhum deles apresentava qualquer esperança para que ela continuasse a viver.
Médicos disseram aos pais da garota, logo após o nascimento dela, que o funeral da filha deveria ser prontamente preparado, sob o argumento de que a criança sobreviveria por no máximo duas horas. Onze anos depois, Vitória ainda luta contra a desesperança e prova que nem sempre nascer com uma doença rara é uma sentença de morte.
Natural de Barra de São Francisco, pequeno município localizado no Espírito Santo, a jovem Vitória tem conquistado o mundo com sua trajetória pela vida. Em conversa com o BHAZ, o pai dela, Ronaldo Marchioli, de 43 anos, conta que a família recebeu, ainda na gestação, a notícia de que a menina nasceria com deformidades – sem nenhum diagnóstico mais específico. Apesar disso, ele a mulher nunca desistiram da filha.
“Quando foi chegando mais perto do parto, sugeriram que minha esposa abortasse, mas ela não quis. E quando foi me questionado sobre o que eu achava, eu disse que apoiava minha mulher em qualquer que fosse sua decisão, já que ela era a mãe. Minha filha nasceu e foi dado até duas horas de vida pra ela, até caixão foi encomendado. Hoje ela já tem 11 anos e jamais desistiremos de lutar com ela”, diz.
Com o passar dos anos, Vitória foi submetida a diversas intervenções cirúrgicas na face, além de passar por inúmeras avaliações a fim de encontrar um diagnóstico que trouxesse respostas para o caso dela.
“Passamos por vários hospitais, centros de saúdes especializados, até fomos para os Estados Unidos, onde a Vitória realizou diversas operações de reconstrução facial. Apesar de todas as intervenções, nunca foi encontrada uma resposta para a sobrevivência da minha filha. Alguns a diagnosticaram com anencefalia, por ela não ter a construção cerebral que temos, já outros com a síndrome de Trecaher Collins, mas nenhum consegue explicar o motivo dela estar viva até hoje”, explica o pai de Vitória.
Apesar de ter nascido com uma má formação craniofacial, tendo a maior parte da região cerebral comprometida, Ronaldo conta que a filha é capaz de expressar vários sentimentos. “É uma coisa impressionante, mas as vezes penso que as coisas de Deus são inexplicáveis. Ela não possui a parte dos blocos cerebrais e mesmo assim ela nos conhece, sente dor, gosta de assistir televisão”, relata o homem, que trabalhava como motorista. Hoje, ele se dedica exclusivamente aos cuidados com a criança.
“Uma vez fomos a Belo Horizonte e a Vitória foi atendida por um médico americano que nos levantou várias questões, inclusive duvidou que ela sentia dor, pois seria impossível. Eu então apertei a mão dela e ela logo reclamou. Ele se surpreendeu e disse que pela ciência não tinha sentido ela estar viva, o único sentido era pelo amor que nós tínhamos por ela”, contou.
Os últimos diagnósticos recebidos pela família de Vitória apresentam respostas ainda pouco palpáveis para a realidade vivida pela menina. O BHAZ conversou com um professor de genética da USP (Universidade de São Paulo), Thomaz Gollop, a respeito do caso da pequena. Com livre-docência, ele é referência em temas como anencefalia, aborto, cesárea e aborto seletivo, além de ginecologia e obstetrícia.
Para o especialista, Vitória tem um quadro de displasia craniofacial. “Apesar de eu ter tido contato apenas com as fotos da Vitória, é muito perceptível o seu caso. Essa criança se encontra no grupo da doença de displasia craniofaciais. Ela tem um conjunto de anormalidades na face, no cérebro e na caixa cranial, e por isso se distinguem totalmente de uma anencefalia, que é limitada à questão do desenvolvimento cerebral e não incluem anormalidades faciais”, afirma o médico.
Gollop diz ainda que a síndrome de Treacher Collins pertence ao grupo da doença de anomalias craniofaciais, porém se trata de um caso bem mais leve do que o apresentado por Vitória. Ele também falou a respeito do prognóstico de vida recebido pela garota logo que ela nasceu.
“Eu não faço prognóstico de vida para ninguém, a gente corre risco de estar errado sempre. O que eu posso dizer é que a anencefalia tem sobrevida curtíssima em qualquer país do mundo. Mas no caso de displasia craniofacial, que eu considero que seja o da Vitória, apesar de ter a parte cerebral muito mal formada, ela ainda possui o tronco cerebral, que controla batimento cardíaco, respiração e etc. Ou seja, uma sobrevida maior pode ser explicada por isso”, diz Thomaz.
‘Só há vitória se tiver luta’
“O nome dela já diz tudo, foi uma vitória mesmo”, diz Ronaldo Marchioli sobre a filha, acrescentando acreditar que a menina foi um presente de Deus. “Se eu falar que fácil eu vou estar mentindo, mas eu acredito que seja um presente que Deus nos deu. Eu e minha esposa mudamos a vida bastante, pois ela é totalmente dependente de nós dois, mas pedimos muita força e ensinamentos a Deus para lidar com a situação. E ela tem ensinado muita coisa para nós e para muitas pessoas”, completou.
Segundo o pai, o maior aprendizado dele com Vitória é de que a vida é simples e que as pessoas que a complicam. “Apesar de não ser fácil para nós, por todas as dificuldades que passamos, do tipo ficar quatro noites sem dormir tentando acalmá-la por conta de dores, a gente tem aprendido que é preciso ter sabedoria e que Deus conforta tudo. E além disso, só há vitória se tiver luta”, finaliza Ronaldo.
Um dia após o outro
Atualmente Vitória aguarda por novas cirurgias no exterior. Segundo Ronaldo, o médico que realizava os procedimentos da filha morreu e hoje outro especialista norte-americano estuda o caso da menina. Enquanto aguarda novas consultas, a família mantém o máximo de cuidado com a filha, tentando inseri-lá na sociedade como uma pessoa comum.
“Tratamos ela como uma criança normal, a gente conversa com ela, a gente assiste televisão juntos, fazemos carinhos um no outro, mesmo ela não tendo coordenação motora alguma. Vivemos sem nos programar com o amanhã, porque se não a gente não consegue passar o hoje. Então eu levanto e vou vivendo um dia após o outro”, diz Ronaldo ao BHAZ.
Como ajudar?
Por conta da doença rara, Vitória realiza muitas viagens para consultas médicas. Além disso, se alimenta apenas de leite por meio de uma sonda. A menina ainda conta com o auxílio de fraudas no dia a dia, já que não consegue se comunicar e não tem coordenação motora para fazer suas necessidades sozinha. Ainda que a família não dependa, atualmente, de doações para cuidar da filha, toda ajuda é bem-vinda.
Caso queira realizar alguma doação, seguem os dados:
Caixa Econômica Federal
Agência 0719
Op. 013
Conta: 9706-4
Vitória da Silva Marchioli
CPF: 144.847.327-69
