Foi durante o banho que a mãe, Marina Azevedo Silva Oliveira, 34, percebeu algo diferente em seu filho, Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, de 5 meses. “Ele sempre costumava levantar o pescoço quando o colocava de bruços durante o banho ou mesmo no berço. Aos 3 meses e meio, percebi que ele não fazia mais esse movimento e já apresentava uma dificuldade de respirar. Comentei com o pai dele e relatamos ao pediatra, que nos encaminhou ao neuropediatra”.
Logo na primeira consulta, o bebê foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa de origem genética que pode ser de três tipos I, II e III. Yan tem o tipo mais grave, a I, que não tem cura. Segundo informações do Instituto Americano Cure Spinal Muscular Atrophy (SMA), um em cada 6 mil bebês nascidos no mundo têm a doença. Não há estatísticas precisas sobre o mal, pois muitos bebês morrem sem serem diagnosticados com a doença. Segundo estudiosos, a doença costuma se manifestar entre os primeiros meses de vida e os dois anos de idade.
A partir daquele dia, a família Oliveira vive um drama. Casados há 10 anos, eles programaram a chegada do filho para quando Marina se formasse em engenharia. Hoje, ambos correm contra o tempo para prolongar sua vida filho, ou, quem sabe, salvar sua vida. No último sábado, após receberem a confirmação da doença por um exame de DNA, eles lançaram no Facebook, uma campanha para arrecadar R$ 3 milhões. O valor é para a importação do medicamento Spinraza-Nusinersen, fabricado e comercializado nos Estados Unidos, e ainda não disponível no Brasil.
“O medicamento, de acordo com especialistas, será para estabilizar a doença e trazer qualidade de vida ao Yan, já que ela faz com que os músculos percam a força, comprometendo o movimento respiratório, a deglutição”, explica o pai, Willian Rodrigues de Oliveira. O medicamento vem na forma de injeções aplicadas, por meio de procedimento cirúrgico, diretamente na médula óssea. O valor permitirá comprar seis ampolas de 5 ml cada, suficientes para uso em um ano e que são aplicadas a cada 14 dias. As ampolas não são vendidas separadamente.
Desde o dia 4 de julho, os pais se dividem entre as tarefas diárias e os cuidados com o filho, que está internado no Hospital Felício Rocho, região Centro-Sul da capital. Eles se revezam nas noites frias de inverno acompanhando, na madrugada, o filho. No local, Yan respira por ajuda de aparelho não invasivo coberto por uma touca de elefantinho, usa sonda para alimentação – em breve fará um procedimento de gastrostomia, para comer direto pela barriga – e tem aparelho ligado ao corpo para controlar a oxigenação do sangue. Antes de ser internado no Hospital Felício Rocho, Yan foi atendido no Hospital João Paulo II, antigo Centro Geral de Pediatria (CGP), onde foi acolhido no projeto Ventilar. Na unidade de saúde pública, Yan foi atendido por uma equipe multidisciplinar, quando recebia massagens cardíacas e todos os cuidados iniciais. O pai fez questão de registrar as sessões de massagens em vídeos postados na página de Yan no Facebook.
“Estamos recebendo grande apoio pelas redes sociais e temos a esperança de conseguir arrecadar o valor, para podermos dar essa chance de vida ao nosso Yan. Confiantes em Deus, vamos em frente, sem desanimar. Peço a todos que compartilhem no Facebook. Se tivermos três milhões de compartilhamento e cada um doando um real, o sonho se concretiza”, fala emocionado o pai.
Nesta terça-feira, 18, o saldo da conta já contabilizava R$ 10 mil por volta de meio-dia. Se o dinheiro ainda é insuficiente, a esperança é transborda. ” Temos fé que iremos conseguir. Deus tem nos guiado e colocado pessoas que muito têm nos ajudado”, comenta Willian.
Para ajudar o Yan as pessoas podem contribuir acessando o link do site Vaquinhas On line, https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-yan-tratamento-com-spinraza ou pela conta na Caixa Econômica Federal agência 0892, conta 126614-7, operação 013 ( conta poupança) em nome de Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, CPF 160.051.796-08.
O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A doença, como o próprio nome diz, afeta os músculos respiratórios, paravertebrais e bulbares. Ela ataca as células neuromotoras da coluna espinhal, que faz a comunicação entre o cérebro e a coluna, e entre esta e os músculos. No paciente, causa diminuição do tônus muscular, paralisia muscular progressiva e muita fraqueza. Com a debilitação, o bebê chega a não ter forças para chorar ou engolir o alimento, seja ele o leite da mãe ou a papinha. O ato de respirar exige grande esforço, com a utilização dos músculos intercostais. Diante disso, muitos pacientes com AME precisam ter o pulmão ventilado, seja por traqueostomia ou por ventilação não invasiva.
Os bebês que apresentam a doença foram chamados em estudos cientifico de bonecos de papo, por não conseguirem manter o próprio corpo. Ainda bastante desconhecida, a doença é apontada pelo Cure SMA, com sede no EUA, como a principal causa de mortes de bebês por fatores genéticos no mundo.
De acordo com a idade e o comprometimento muscular, a doença pode ser classificada em quatro tipos. O mineirinho Yan, que mora em Contagem, Região Metropolitana de BH, tem o tipo 1 ou aguda. De acordo com a literatura médica, o tipo 1 da AME se manifesta antes dos seis meses de vida. A literatura científica lembra que o tipo 1 compromete o sistema motor e o respiratório rapidamente, e que a criança no primeiro ano de vida já não é capaz de alimentar.
Anvisa
De acordo com o site da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), o laboratório Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. fez o pedido de registro do Spinraza no dia 2 de maio deste ano. O processo de registro do medicamento em questão recebeu prioridade de análise assim que chegou à Anvisa. O processo passa atualmente pela análise da documentação referente à comprovação tanto da segurança e eficácia quanto do dossiê de tecnologia farmacêutica. Como se trata de uma substância inédita no país, a análise é mais complexa, envolvendo a avaliação crítica de informações legais e técnicas.
