Uma sueca de 23 anos nasceu com uma doença rara que provoca um tipo de “queimação” que deixa a pele dela vermelha, com aparência de intensas queimaduras de sol. Nathalie Richert nasceu em Malmö, na Suécia, e mostra parte da rotina convivendo com a condição nas redes sociais.
A doença chamada de Ictiose deixa escamas por todo o corpo, além de deixá-lo rígido e extremamente seco. Apenas 20 pessoas em todo o mundo foram diagnosticados com a doença no mesmo grau que de Nathalie.
“Quando nasci, foi muito difícil para minha mãe, pois nem ela nem os médicos sabiam o que havia de ‘errado’ comigo”, conta a jovem. “Nasci roxa e brilhante; a princípio, os médicos pensaram que minha pele era tão fina que a cor que dava para ver era meu sangue, ou que eu havia sido privada de oxigênio”, relata.
Ao Mirror, a jovem contou também que sempre teve dificuldades em conviver com a doença, mas que precisou se adaptar. “Comecei a sangrar quando as enfermeiras me seguraram e por usar fraldas. É difícil viver com algo que é muito doloroso e leva tanto tempo para administrar”, disse.
Nathalie ainda relata sofrer com comentários pejorativos das pessoas na rua. “As pessoas ficam chocadas quando veem minha pele pela primeira vez quando ela está ruim e dizem coisas rudes ou ofensivas, como me chamar de tomate ou nojenta. Alguns até me disseram que eu não deveria estar viva”.
Dores físicas
A jovem de 23 anos costuma sentir tanta dor que precisa de ajuda com tarefas básicas, como entrar na banheira. Outros efeitos colaterais incluem rachaduras na pele, articulações rígidas e pálpebras voltadas para fora, além de fadiga extrema.
“Também tenho problemas com dores musculares e rigidez. Minhas pálpebras geralmente ficam viradas do avesso por causa da minha pele seca e esticada”, revela ela.
Existe tratamento?
Existem diferentes tipos de Ictiose. No caso de Nathalie, considerado extremamente raro, o corpo é capaz de desenvolver e curar a doença. Isso significa que ela possui pontos de pele “normal”.
Ela também conta que suas pálbebras precisam de hidratação constante. “Elas ficam secas e eu lacrimejo muito. Preciso colocar gel todas as manhãs e antes de dormir para manter a hidratação”.
“O calor também é muito bom para minha pele, mas eu me queimo facilmente, então preciso ter bastante cuidado”, explica.
Ainda não existe cura para a condição de Nathalie.
Aceitação
Tem sido uma jornada difícil ao longo dos anos, mas Nathalie aprendeu a amar seu corpo e se aceitar como ela é. “À medida que envelheço, começo a me sentir mais confiante comigo mesma e lentamente aceito minha pele”, explica a jovem. “Eu não conheço nada diferente, então estou apenas tentando viver minha melhor vida e ser o mais positivo possível”, contou em entrevista.
Nathalie revela que o apoio da família e dos amigos é importante para que ela consiga conviver com a doença.
Em suas redes sociais, ela compartilha sua rotina com a doença e recebe apoio dos internautas. Em um tiktok com mais de 100 mil visualizações ela afirma orgulhosa: “minha pele está cada dia mais fabulosa”.
@nathaflisan My skin looking even more fab 💃 #icthyosis #fyp #foryou #growingup ♬ Something about you – Jade 🕸
