Na última quinta-feira (19), o Bhaz noticiou, em primeira mão, a campanha de Willian Rodrigues para salvar a vida do filho, Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, de 5 meses, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). Morador de Contagem, Yan tem passado os dias internado no Hospital Felício Rocho. A AME é uma doença degenerativa de origem genética que pode ocorrer nos tipos I, II e III. Yan tem o tipo mais grave, o I, que não tem cura.
Desde o dia 15 de julho, quando Rodrigues e a mãe da criança, Marina Azevedo Silva Oliveira receberam a confirmação da doença por um exame de DNA, eles lançaram no Facebook, uma campanha para arrecadar R$ 3 milhões para importar dos Estados Unidos o Spinraza-Nusinersen, medicamento ainda não fabricado no Brasil.
O valor do medicamento causou espanto em muitos leitores e aqui na redação do Bhaz. Afinal, como um remédio pode custar tanto? Como um medicamento, que virá apenas com seis ampolas com 5 ml cada para ser aplicada a cada 14 dias e, após a quarta dose, ser ministrada com intervalos de quatro meses, pode sair a este valor?
A assessoria de Imprensa do laboratório Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. informou que a estruturação do preço de qualquer medicamento consiste em uma análise que leva em consideração diversos fatores, como o seu valor clínico, o impacto no sistema de saúde e seu compromisso em financiar pesquisas para o desenvolvimento de novas terapias. “Dessa forma, o valor da terapia é consistente com o custo anual de outras terapias para doenças raras”, informou, por e-mail, a empresa fabricante.
A Biogen é uma multinacional farmacêutica de atuação global, responsável por desenvolver, fabricar e comercializar medicamentos para pessoas que vivem com doenças neurológicas graves, autoimunes e raras.
Ainda não autorizado no Brasil
O processo para registro do medicamento Spinraza-Nusinersen está na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), com prioridade de análise, desde o dia 2 de maio, quando foi feito o pedido pela Biogen, para que o medicamento possa ser fabricado e comercializado no Brasil. Isso passa pela análise da documentação referente à comprovação tanto da segurança e eficácia quanto do dossiê de tecnologia farmacêutica. Como se trata de uma substância inédita no país, a análise, segundo a Anvisa, é mais complexa, envolvendo a avaliação crítica de informações legais e técnicas.
Segundo informou o laboratório, por meio da assessoria de imprensa, ainda não é possível falar em quel será o valor do medicamento no mercado brasileiro.
De acordo com informações do Instituto Americano Cure Spinal Muscular Atrophy (SMA), um em cada 6 mil bebês nascidos no mundo têm a doença. Estes bebês foram chamados em estudos científicos de bonecos de papo, por não conseguirem manter o próprio corpo. Como muitos bebês morrem sem serem diagnosticados, não há estatísticas precisas sobre a doença. Segundo estudiosos, a AME manifesta-se entre os primeiros meses de vida e os dois anos de idade, sendo a principal causa genética de óbito de bebês e crianças em todo mundo.
Doações
Yan permanece internado no Hospital Felicio Rocho, região Centro-Sul da capital, com quadro estável. O pai, Willian Rodrigues, segue divulgando a campanha via Facebook. Hoje, o saldo da conta é de R$ 37 mil, valor correspondente a 1,23% do valor necessário para conseguir o montante. “Estamos recebendo muitas mensagens, doações, orações. Também para conseguir o valor estou vendendo duas casas em Contagem, no bairro Sapucais II, e no São Luiz para tentar levantar mais recursos”. A venda dos dois imóveis renderá à família R$ 900 mil. “Vamos vender abaixo do valor, já que neste momento de crise está muito complicado. Mas preciso fazer o que for necessário”, finaliza Rodrigues.
Para ajudar o Yan as pessoas podem contribuir acessando o link do site Vaquinhas On line, https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-yan-tratamento-com-spinraza ou pela conta na Caixa Econômica Federal agência 0892, conta 126614-7, operação 013 (conta poupança) em nome de Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, CPF 160.051.796-08. Quem preferir pode também doar pelo Banco do Brasil agência 3895-4, conta poupança 44934-2, variação 51, em nome de Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira.
