Elis Lima Carneiro, de cinco anos, morreu nessa quarta-feira (30) em Boa Vista, Roraima. A criança era portadora da síndrome de Hutchinson-Gilford, uma condição genética rara que acelera o envelhecimento do corpo.
Morte de Elis Lima Carneiro
A causa do falecimento foi uma infecção pulmonar generalizada, segundo informações da família. O anúncio da perda foi feito pelo irmão mais velho, Guilherme Lago, através do perfil das irmãs no Instagram.
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O velório aconteceu na Capela da Funerária Shalon, em Boa Vista. O sepultamento foi marcado para as 10h30 no Cemitério Parque Campo da Saudade, localizado no bairro Centenário.
A mãe, Eleismar Carneiro, descreveu a filha como uma criança sorridente e extrovertida que gostava de brincar de carrinho. O Instituto Raridade de Roraima também emitiu uma nota de pesar destacando a luz e a memória da menina.
O caso único das gêmeas com Progéria
Elis e sua irmã, Eloá, eram consideradas as únicas gêmeas do mundo com a síndrome de envelhecimento precoce diagnosticada. As irmãs ganharam visibilidade nacional após a publicação de uma reportagem em 2023, tornando-se os primeiros casos da síndrome atendidos pela rede estadual de saúde de Roraima.
A rotina das meninas era compartilhada em redes sociais, onde acumulavam 1,3 milhão de seguidores no Instagram. No TikTok, o alcance era ainda maior, atingindo 2,6 milhões de seguidores.
O conteúdo focava no acompanhamento de terapias, aulas e momentos de lazer para dar visibilidade a doenças raras. No último aniversário, em maio deste ano, as irmãs passaram a data separadas, pois Eloá estava internada enquanto Elis permanecia em casa.
O que é a Síndrome de Hutchinson-Gilford
A progéria, também chamada de síndrome de Benjamin Button, é provocada por uma mutação no gene LMNA. Essa alteração gera a proteína progerina, que se acumula nas células e compromete a estrutura celular, causando a senescência metabólica precoce.
A condição afeta diversos sistemas do organismo, mas preserva o desenvolvimento cognitivo e social da criança. Estima-se que entre 412 e 515 crianças vivam com a síndrome em todo o mundo, com uma prevalência de um caso para cada 19 milhões de pessoas.
Não existe cura para a doença, mas o medicamento lonafarnibe, comercializado como Zokinvy, é utilizado para inibir o acúmulo de progerina. O tratamento envolve suporte multidisciplinar com fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição intensiva.
Sintomas e progressão da doença
Bebês com progéria geralmente nascem com aparência saudável e sem características atípicas até os quatro meses. Os sinais clínicos surgem entre o quarto mês e o segundo ano de vida, incluindo perda de cabelo, enrugamento da pele e desaceleração do crescimento.
O sistema cardiovascular é a área mais gravemente afetada, pois a doença acelera a aterosclerose, que é o estreitamento das artérias. Esse processo aumenta drasticamente o risco de infarto e AVC.
Sem tratamento, a sobrevida média é de 14,5 anos, embora acompanhamentos adequados possam estender essa expectativa para os 20 anos. Outros sintomas incluem baixa estatura, rigidez articular, perda de gordura corporal e veias mais visíveis na região da cabeça.
