PPG e outras variações de psoríase sem alarde: conheça doença rara de pele, impactos e tratamentos

Você já ouviu falar em psoríase? E em Psoríase Pustulosa Generalizada? A PPG, como também é chamada, é considerada uma doença crônica e incapacitante de pele, a forma mais grave da psoríase de que se tem conhecimento. Estima-se que, no Brasil, 9 em cada 1 milhão de pessoas tenha a condição autoimune, ou seja, em que o sistema imunológico ataca os próprios tecidos do corpo. A falta de conhecimento relacionada à doença, somada ao estigma enfrentado pelos pacientes, são alguns dos desafios para o diagnóstico e tratamento adequados.

O BHAZ ouviu pacientes com diferentes tipos de psoríase, inclusive a Psoríase Pustulosa Generalizada, médicos dermatologistas e pessoas ligadas a entidades que se mobilizam pela causa ao redor do país. Eles apontam os caminhos pelos quais passam a descoberta de doenças de pele graves, os impactos na saúde de pacientes e familiares, além das redes de apoio que se formam junto aos diagnosticados. Nos ensinam principalmente que a PPG e as demais variações de psoríase não são contagiosas. O conhecimento sim; este pode ser transmitido e compartilhado – capaz de empoderar e criar possibilidades de vida e bem-estar.

Do alto de seus 69 anos, Shirley Fátima Delgado é categórica ao dizer: “eu tenho psoríase, mas a psoríase não me tem”. Moradora do Rio de Janeiro, ela transformou a psoríase vulgar descoberta 22 anos atrás em luta. São 10 anos como presidente da associação PsoríeRJ, que atua por pacientes com variadas condições de pele.

Também do Rio, Catharine Molinaro, 26, enfrentou o diagnóstico da Psoríase Pustulosa Generalizada enquanto lidava com as consequências da pandemia de Covid-19. De lá pra cá, muita coisa mudou na vida da universitária, que retomou o curso de Serviço Social na UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro) após dois anos de abandono. Ela vive dias muito melhores, já que está em tratamento.

O jornalista Basílio Carneiro, de Campina Grande, na Paraíba, destaca a importância de lidar com o próprio preconceito para avançar contra a discriminação externa relacionada à psoríase. Do Rio Grande do Sul, Gládis Lima, presidente da Psoríase Brasil, não tem a condição, mas defende há 23 anos a criação de políticas públicas que atendam pacientes de psoríase e outras doenças crônicas de pele, como urticária crônica espontânea, dermatite atópica e vitiligo.

Já os médicos Rozana Castorina da Silva, dermatologista do Hospital Eduardo de Menezes e mestre e doutorada em medicina tropical pela UFMG, e Aratti Simões, especialista em clínica médica e geriatria, com mestrado também na UFMG na área de infectologia, nos ajudam a entender as diferenças entre os tipos de psoríase, os impactos na saúde e tratamentos disponíveis. Mais do que isso, reforçam a necessidade de ressignificar a forma como, e quando, as pessoas devem procurar por serviços de saúde no Brasil, o que não é tarefa fácil.

‘Começando do começo’: Psoríase, PPG e outras variações

Shirley Fátima teve o diagnóstico de psoríase vulgar 20 anos atrás após uma cirurgia que a deixou internada. Segundo conta, a doença se manifestou com marcas parecidas com as de catapora, cobrindo 99% do corpo dela. A mulher acredita que o estresse desempenhou um papel importante nesse processo. E ela se surpreendeu ao descobrir que a condição não tinha cura, mas que era possível tratar.

“Eu não sabia o que era a psoríase naquela época, então foi assustador. Fui ao médico e mostrei as feridas, e uma senhora me convidou para uma reunião da Associação de Psoríase do Rio de Janeiro. Fui no sábado seguinte, fiquei em um cantinho e gostei. Logo percebi que ali não éramos apenas pessoas com psoríase, éramos uma família que compartilhava experiências e se apoiava“, diz ela.

O mesmo ocorreu com Basílio Carneiro. O jornalista só soube da existência da psoríase ao ser diagnosticado. Antes, pouco tinha ouvido falar da doença. “A minha psoríase o gatilho dela foi em 2004, eu não sabia o que era psoríase. Tive um conflito emocional muito forte do ponto de vista financeiro e as lesões começaram a surgir três meses depois”, relata ele, que também integra grupos de pacientes.

A dificuldade de diagnóstico e a falta de acesso ao tratamento são apontados por Gládis Lima, da Psoríase Brasil, como grandes desafios no país. “Há demora significativa para que as pessoas recebam o diagnóstico, conforme indicado no relatório da OMS (Organização Mundial da Saúde) e suas recomendações”, diz.

A médica Rozana Castorina da Silva explica ao BHAZ que a psoríase é uma doença de pele que vai além do aspecto estético, sendo uma condição inflamatória. A patologia pode, segundo ela, afetar a vida dos pacientes em diferentes níveis.

“A psoríase se manifesta com lesões na pele, caracterizadas por placas descamativas e heritomatosas [avermelhadas]. Essas lesões podem ocorrer em várias partes do corpo, incluindo unhas e couro cabeludo. A condição é classificada em diferentes formas, desde a psoríase vulgar, que afeta áreas como cotovelos e joelhos, até formas mais graves, como a Psoríase Postulosa Generalizada, que pode se manifestar em todo o corpo”, diz a dermatologista.

Rozana destaca ainda que a gravidade da psoríase varia e sua classificação é feita com base na porcentagem da superífice corporal afetada.”Menos de 10% de acometimento da pele é considerada leve, de 10% a 30% é moderada e acima de 30% é grave”, pontua. Aratti Simões, por sua vez, explica o processo inflamatório da psoríase. “Ocorre uma hiperproliferação das células da pele. Elas aumentam em quantidade e tamanho, o que gera placas avermelhadas e espesas na pele. Elas coçam, dão irritação e dor, além de um aumento da sensibilidade das áreas acometidas. A maioria dos pacientes têm desconforto ao toque”, conta.

Mas, o que provoca a psoríase e quais suas variações?

Aratti Simões diz que a causa exata da psoríase ainda é objeto de estudo e que a condição não é homogênea, o que significa que suas manifestações podem variar de paciente para paciente. Segundo ele, existem fatores genéticos e imunológicos que desempenham papel significativo no desenvolvimento da condição.

A interação entre predisposição genética e respostas anormais do sistema imunológico é considerada uma das impulsionadoras da psoríase. Os gatilhos que despertam as chamadas crises de psoríase passam por uso de alguns medicamentos, retirada de corticoides, infecções, estresse e gestação, além de substâncias que irritam a pele e exposição à radiação solar.

Veja abaixo as classificações da psoríase:

1. Psoríase Vulgar: Esta é a forma mais comum, caracterizada por placas vermelhas e escamosas que afetam áreas como cotovelos e joelhos.
2. Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG): Considerada a forma mais grave, manifesta-se por lesões pustulosas generalizadas, afetando todo o corpo.
3. Outras Formas de Psoríase: Além das mencionadas, existem outras variantes, como psoríase gutata, inversa, eritrodérmica e ungueal, cada uma com características específicas de lesões e áreas afetadas. Conheça aqui.

PPG, Psoríase Pustulosa Generalizada

Entre as formas de psoríase, a Psoríase Pustulosa Generalizada, a PPG, é considerada a mais grave. Nesta classificação, a doença se caracteriza pela presença de bolhas com pus pelo corpo, as chamadas pústulas. Os pacientes diagnosticados podem, ou não, ter histórico de outras variações de psoríase.

A National Psoriasis Foundation, organização internacional que atende pessoas com psoríase e artrite psoriática, informa que cerca de metade das pessoas com PPG, 54,4%, também tem psoríase em placas. Segundo o dermatologista Aratti Simões, ao contrário do senso comum, as pustulas decorrentes da Psoríase Pustulosa Generalizada são estereis, sem bactéria. Ou seja, não contagioso. Assim como a PPG, nenhuma outra forma psoríase é transmissível de uma pessoa a outra.

Em 2021, a atriz Gloria Pires participou como apoiadora de uma campanha em que falava sobre a PPG, promovida pela Boehringer Ingelheim Brasil, Assista abaixo:

“Se a gente pensar a forma como a PPG se manifesta é muito diferente. As outras psoríases vão ter, de modo geral, a irritação na pele, a vermelhidão e a descamação. Na PPG não há essa característica típica, o tipo de lesão não é em placa. São pustulas que se manifestam, o que acaba levando a uma maior dificuldade na identificação da lesão ser de uma psoríase”, explica Simões. Segundo ele, em casos mais raros é necessária a realização da biopsia da pele para auxiliar no diagnóstico.

Conheça os sintomas e riscos da PPG

Segundo a National Psoriasis Foundation, os pacientes também são acometidos por febres, calafrios, náusea, fraqueza muscular, fadiga, dor nas articulações e de cabeça, além de pulso acelerado. A PPG pode levar a complicações possivelmente fatais como uma queda brusca de pressão arterial. Dados da SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia) apontam que em 7% dos casos, os pacientes com PPG podem vir a óbito, o que é associado a alterações de desidratação, infecções secundárias e alterações dos eletrólitos, como sódio e potássio, por exemplo.

“Se a doença acomete grande parte da superficie corporal tende a ser mais grave – a vermelhidão e essa descamação tendem a ser mais intensas e esses pacientes costumam ter desconfortos mais sintomaticos, mais significativos”, define Aratti Simões. Segundo o médico, uma das funções da pele é impedir que o paciente perca líquido para o meio externo. “E se a pele é comprometida, o paciente comumente está desidratado, com um desequilibrio deseletrolítico, então são pacientes requerem mais atenção em relação aos cuidados”, diz.

No Brasil, estima-se que 1.458 pacientes tem sinais e sintomas da patologia, segundo dados do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus). A doença acomete ligeiramente mais as mulheres que os homens, indica a National Psoriasis Foundation. Embora a PPG afete mais adultos, as crianças podem desenvolvê-la, muitas vezes devido a alterações genéticas ou mutações. As mutações mais comuns ligadas à PPG ocorrem no gene IL36RN, levando à produção desregulada de citocinas inflamatórias, causando inflamação na pele.

‘Montanha-russa de sentimentos’

Catharine Molinaro, estudante de 26 anos, foi diagnosticada com PPG em 2020. Foram seis meses até conseguir descobrir o que eram as bolinhas espalhadas pelo corpo dela, acompanhadas de ardor e coceira. A universitária define a jornada até a confirmação da Psoríase Pustulosa Generalizada como uma “montanha-russa de sentimentos”. O ponto de partida, ou o gatilho, neste caso, foi o impacto emocional relacionado à morte do avô dela, com quem viveu por 11 anos.

A jovem conta que, inicialmente, pensou que os sintomas de PPG fossem uma alergia. “As bolinhas apareceram na direção das minhas costelas e coçavam e ardiam muito. Não dei muita atenção de início, pensei ter encostado em algum lugar, usado alguma roupa que deu irritação”, relembra ela. “Dias depois eu notei uma secreção saindo do meu umbigo, um líquido amarelado, em meio à pandemia. Limpei o local com um algodão e novamente não dei atenção, até que em poucos dias estava tomada por lesões na barriga e no rosto”, diz.

‘Eu queria arrancar a minha pele’

Foram pelo menos cinco passagens por médicos diferentes até que Catharine conseguisse o diagnóstico adequado de PPG. Depois de recorrer ao SUS e a clínicas particulares, conseguiu uma consulta no ambulatório de dermatologia da Uerj. Foi lá que entendeu a Psoríase Pustulosa Generalizada e quais seriam os próximos passos em relação ao tratamento. Ela se desesperou ao ouvir que seria internada.

“Inicialmente, os médicos queriam me internar. Eu fiquei com bastante medo, principalmente por estarmos, naquele momento, em meio à pandemia de Covid-19. Minha mãe não poderia ficar lá comigo, teria que ficar sozinha. Eu estava a ponto de chorar”, explica. O risco de ela contrair Covid e outras infecções no ambiente hospitalar levaram a equipe médica a considerar o tratamento em casa.

O diagnóstico correto da PPG foi o começo de uma caminhada dolorosa para a jovem. “Os médicos acreditam que o gatilho da minha primeira crise tenha sido a morte do meu avô, fiquei muito vulnerável emocionalmente”, conta. “Eu chorava 24h por dia, sete dias por semana. Me sentia muito, muito mal, as lesões doiam, coçavam, ardiam. Eu queria arrancar a minha pele, não queria sentir e nem ver aquilo”, recorda. Foram semanas sentindo dores físicas e emocionais.

“Descobri a Psoríase Pustulosa Generalizada num momento muito peculiar que foi a pandemia, sou estudante ainda, abandonei por dois anoso curso. Não fiz nada, não pedi trancamento, não tinha condições fisicas e psicológicas, não conseguia escrever o TCC por conta de lesões nas mãos”, relembra.

Ela afirma que teve bastante dificuldade para dormir por conta das pustulas na cabeça. “As bolhas de pus soltavam muita secreção e a cabeça pesava no travesseiro. Não conseguia dormir por não conseguir me deitar”, diz a jovem, que usava bonés com frequência para esconder as pustulas e desenvolveu uma infecção secundária por conta disso. A dermatologista Rozana Castorina da Silva explica que a psoríase é uma doença que pode afetar vários órgãos e tecidos do corpo.

“Sabemos que a psoríase é uma doença sistêmica que pode provocar, por exemplo, alterações cardiológicas. Se uma pessoa tem um percentual de pele importante comprometido ela pode pegar uma infecção secundária, um desequilíbrio que leva o organismo a ter perda de água. Se a pessoa não tratar essa forma principalmente grave de psoríase pode ter sequelas ou outras patologias a partir dela”, diz.

Além da pele: saúde mental e preconceito

Depois de passar por uma cirurgia, Shirley Fátima tinha o corpo coberto por placas de psoríase vulgar. Tentou esconder com maquiagem as marcas no rosto por diversas vezes. O receio, segundo relata, estava no olhar do outro. “Estava muito atacada pela psoríase, a maquiagem não conseguia cobrir todo meu rosto. Eu me sentia mal por perder pele, caia muita ‘casquinha’. O olhar é o que abala, o olhar acaba com a pessoa”, diz ela, que encontrou forças na associação PsoríeRJ para lidar com os impactos na autoestima.

Ou seja, os desdobramentos da psoríase e suas variações ainda impõem aos pacientes camadas que os olhos não alcançam, além da pele. “A gente luta contra o preconceito porque o preconceito existe”, define Shirley.

Segundo a SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia), os impactos da psoríase afetam a qualidade de vida e bem-estar dos pacientes ao passo em que pode comprometer funções físicas, vitalidade e saúde mental. Ansiedade e depressão são diagnósticos relacionados a quadros de psoríase, o que está ligado ao estigma e preconceito enfrentados por pacientes ao longo de suas vidas. “Muitos pacientes desenvolvem ansiedade a partir do diagnóstico da doença, o que pode prejudicar o tratamento”, diz a dermatologista Rozana Castorina da Silva.

‘Você não se reconhece’

Com Catharine Molinaro, diagnosticada com Psoríase Pustulosa Generalizada, não foi diferente. Enquanto descobria a doença, em meio à pandemia de Covid-19, após a morte do avô, a cabeça dela “entrou em parafuso”, a deixando ansiosa. “É uma sensação horrível, você não se reconhece. É como se fosse você, mas ao mesmo tempo não fosse”, explica ela. “‘Será que vou ficar assim para sempre?’, eu me perguntava. Minha cabeça entrou em parafuso, sempre um ‘será’, ‘e se’, e nada de certeza. É horrível”, descreve a estudante de Serviço Social.

“As crianças costumam sair de perto, até hoje as pessoas pensam que pega. Eu precisei vencer o preconceito interno e já fiz lives com amigos colocando minha posição para vencer esse preconceito”, diz Basílio Carneiro, que tem psoríase desde os 34 anos. Basílio explica que começou a se colocar no lugar de pessoas que não tem psoríase, tentando entender a surpresa delas diante das marcas no corpo dele. Com o tempo, entendeu que agir com naturalidade e não se privar de estar em público seriam boas saídas. “Eu já venci esse preconceito interno, eu vou à praia. Percebi que as pessoas vão se surpreender e não carrego isso comigo”, conta.

“Sempre que um paciente tem uma alguma lesão que esteticamente o compromete existe o preconceito, o da própria pessoa em relação aquilo, e em relação ao outro”, diz o médico Aratti Simões. “É uma questão em que se dá orientação ao paciente para ele ter condições de lidar com o preconceito”, afirma.

Gládis Lima, da Psoríase Brasil, por sua vez, lembra uma ligação anônima chocante que recebeu certa vez. Um rapaz que não se identificou queria saber se a psoríase da namorada, com quem estava a pouco tempo, era contagiosa. Mesmo depois de ouvir a explicação dada por Gládis, ele disse que terminaria o relacionamento.

“Depois de eu explicar ele agradeceu ‘muito obrigado pelas suas explicações, mas não sigo adiante meu namoro porque me dá nojo’, foi o que ele disse”, relata ela. “Temos que promover o bem estar mental das pessoas com psoríase porque é muito afetado. É um impacto para quem tem, o preconceito é gigante. Temos cada vez mais que divulgar que não se trata de uma doença contagiosa”, afirma.

Redes de apoio e acompanhamento psicológico

Shirley, Basílio e Catharine relatam que se viram diante de redes de apoio quando mais precisaram. Seja com integrantes de associações que se tornaram amigos, amigos antigos ou familiares. O apoio recebido por eles de pessoas próximas fez a diferença no entendimento da doença e, mais do que isso, no valor de cada um.

Foi na PsoríeRJ que Shirley Fátima entendeu que a vida dela não se resume ao diagnóstico de psoríase. “Eu tenho psoríase, mas ela não me tem. Sempre digo o que aprendi: vamos nos amar. Falaram que eu não ia conseguir a cura, mas a cura está dentro de mim, sempre me olhei no espelho procurando me amar, você tem que se amar”, diz ela. Basílio encontrou nos amigos e em outros pacientes a oportunidade de se abrir sobre a condição e Catharine contou com o apoio incondicional e ativo da mãe e de outros familiares, incluindo uma tia.

“Na época em que descobri a PPG minha mãe estava desempregada e passou a me acompanhar em tudo. Sair na rua era muito complicado, mas como ela estava comigo, tocando em mim, eu me sentia mais confortável. Na minha cabeça era como se, ela tocando em mim, as pessoas perceberiam que a doença não é contagiosa”, relembra ela. Além do acompanhamento de perto, a mãe de Catharine fez um curso e tornou-se confeiteira para ajudar a filha. Já a tia desembolsou R$ 400 em um medicamento sem pensar duas vezes ao ver o sofrimento da sobrinha.

Somado ao apoio recebido de pessoas próximas ou que se tornaram próximas ao longo da trajetória, os pacientes de Psoríase Pustulosa Generalizada e de outras variações de psoríase são orientados a estarem em constante acompanhamento psicológico, já que as emoções, tanto positivas quanto negativas, se exacerbadas, também podem influenciar nas crises de psoríase e na saúde mental deles.

“A gente sempre encaminha o paciente. Algumas pessoas realmente não aceitam o diagnóstico, então a psoríase precisa de uma abordagem multidisciplinar, incluindo profissionais da saúde mental e outros, como um reumatologista, por exemplo”, explica a dermatologista Rozana Castorina da Silva.

Tratamentos de psoríase: constância e personalização

Além de proprocionar alívio para as dores provocadas pela psoríase e suas variações, o tratamento tem também como objetivo reduzir o estigma direcionado aos pacientes. “Quando tratamos essas doenças mais precocemente é possível reduzir também a questão do estigma, dos olhares tortos, das pessoas se afastando”, explica o dermatologista Aratti Simões. Ele ainda alerta que é necessário constância no tratamento das lesões e monitoramento de possíveis efeitos colaterais.

Shirley Fátima chegou a pausar o tratamento da psoríase vulgar. Depois de usar pomadas que amenizaram as marcas espalhadas pelo corpo dela, as lesões voltaram. Desanimada, ela interrompeu os cuidados médicos. Mais tarde, entendeu que precisava se cuidar e fez da própria luta uma luta coletiva na PsoríeRJ. “Entendo que temos que ter qualidade de vida. Quando a gente ouve que psoríase não tem cura é um balde de água fria, mas tem tratamento”, diz.

O médico Aratti Simões explica que o tratamento pode ser feito de várias formas. Segundo ele, optar por um método não exclui outros. “É importante lembrar que quando escolhemos uma forma de tratamento não significa que não possa fazer associação com mais de uma forma, seja tratamento tópico, fototerapia ou sistêmico por via convencional, oral”, explica.

Veja no vídeo abaixo, do canal do médico Drauzio Varella, depoimentos de outros pacientes de psoríase:

Depois de tomar corticoides por um tempo, Catharine precisou interromper a medicação. Em outubro de 2021, ela passou a usar os chamados biológicos, medicamentos imunossupressores, em outubro de 2021. “Percebi que eu tive minha vida de volta quando comecei o tratamento definitivo com o biológico. Depois que comecei o biológico lido melhor com a PPG. Mesmo se surgir de uma forma mais grave, já sei exatamente o que fazer, para onde correr”, explica.

“Eu me apossei das informações sobre a Psoríase Pustulosa Generalizada, tenho pomada de emergência, por exemplo. Sempre tive problema de autoestima, sempre sofri com aparência. Com o tratamento, eu penso ‘nossa minha filha tu já teve muito pior’, então a aparência não se compara quando tive as lesões”, conta.

O jornalista Basílio Carneiro identificou em redes sociais publicações que prometem curas milagrosas para a psoríase, nos mais variados graus, inclusive a Psoríase Pustulosa Generalizada. Ele aconselha que outras pessoas busquem ajuda no SUS e que, mesmo com crises intermitentes de psoríase, a qualidade de vida melhorou bastante. “Eu sempre digo que a pessoa tem que procurar o SUS, não entrar em onda de remédios milagreiros na internet, medicação só sob prescrição médica”, diz. “É preciso ter a certeza que não tem cura, mas que tem controle. Meu bem-estar melhorou com o tratamento, autoestima vai lá pra cima”, afirma.

Já a médica Rozana Castorina da Silva diz que é preciso personalizar o tratamento. “As vezes a pessoa chega e pensa: ‘vou tomar o remédio e vai curar’, mas a psoríase não tem cura. Alguns medicamentos podem ter efeitos adversos, colaterais. Então precisamos avaliar qual efeito será menos prejudicial que a doença em si, qual seria o melhor momento de utilizar um medicamento específico. Então o tratamento é muito personalizado, individualizado, para cada paciente”, diz ela.

Veja abaixo as possibilidades de tratamento para psoríase
As informações são da MSD Manuals

Tratamentos tópicos
Os tratamentos tópicos são considerados mais comuns em relação à psoríase. São agentes como hidratantes, ácido salicílico, coaltar, antralina e análogos de vitamina D3 aplicados localmente, sendo mais eficazes quando usados durante a noite. Os corticoides também podem ser aplicados sob orientação médica, mas merecem atenção particular por conta de efeitos colaterais de uso contínuo.

Fototerapia
A fototerapia pode ser indicada em casos em que a psoríase se espalha por áreas mais extensas do corpo. O uso da luz ultravioleta aplicada diretamente em regiçoes afetadas mostra eficácia. A luz UVB de banda estreita e o PUVA (psoraleno mais ultravioleta A) podem proporcionar diminuições consideráveis, mas a repetição da aplicação aumenta o risco de câncer de pele.

Imunossupressores
Medicamentos imunossupressores são aqueles que suprimem, ou enfraquecem, o sistema imunológico com objetivo de amenizar a psoríase. Podem ser ministrados por via oral ou injeções. O Manual MDS alerta, no entanto, que o uso de imunossupresores pode dificultar que o organismo combata infecções.

Os imunossupressores são indicados para casos mais graves como a Psoríase Pustulosa Generalizada. Eles devem ser usados sob monitoramento constante, já que pode afetar funções hepáticas, renais e hematológicas.

Outros tratamentos sistêmicos
Os chamados retinoides sistêmicos, como acitretina e isotretinoína, são derivados de vítamina A e se mostram eficazes em casos graves e persistentes de psoríase. São remédios que regulam o sistema imunológico, como os que impedem substâncias como fator de necrose tumoral e interleucina, e podem aliviar os sintomas da doença um longo período. No entanto, ainda não existem estudos que confirme se esses remédios são seguros em uso prologando.

Como é o tratamento no SUS?
Atualmente o tratamento da psoríase no SUS tem como objetivo ajudar os pacientes a alcançarem períodos prolongados de remissão da doença. São ofertados tratamentos com fototerapia e fototerapia com fotossensibilização, além de medicamentos como ciclosporina (cápsulas ou solução oral), metotrexato (comprimido ou injetável), acitretina (cápsulas), calcipotriol (pomada), clobetasol (creme) e dexametasona (creme). Estes medicamentos, somados aos tratamentos médicos e sessões de fototerapia, melhoram as lesões, mas não curam a doença. A melhor forma de tratamento e administração de remédios é feita com base em avaliação clínica, caso a caso, entre o médico e o paciente.

Políticas públicas

Diversas organizações no Brasil se mobilizam para que doenças crônicas de pele tenham visibilidade e sejam incluídas em políticas públicas de saúde. É o caso da Psoríase Brasil, que tem Gládis Lima como presidente. O evenvolvimento dela com a causa começou quando uma colega de trabalho, anos atrás, relatou que a escola não queria receber a filha dela, diagnosticada com psoríase.

De lá pra cá, Gládis e a equipe do Psoríase Brasil se articulam na luta por direitos de pessoas com doenças crônicas e incapacitantes de pele. Além disso, divulgam de forma estruturada informações a respeito da Psoríase Pustulosa Generalizada, suas variações, e outras condições que acometem a pele. O mesmo ocorre na PsoríeRJ, em que os integrantes conscientizam e dão assistência a paciente e seus familiares.

“A falta de políticas claras sobre doenças crônicas de pele é um obstáculo. O acesso muitas vezes depende da atenção primária, mas os pacientes enfrentam idas e vindas ao posto de saúde sem o encaminhamento adequado para a regulação e atendimento dermatológico. A situação varia de estado para estado”, diz Gládis.

Gládis conta à reportagem que viu, ao longo dos anos, a necessidade de fazer um trabalho de conscientização e luta por direitos a nível nacional. “A gente está em busca de políticas públicas e não assistencialismo. É importante pensarmos em projetos macro. Onde estão os dados sobre esses pacientes? Se eu quero políticas públicas eu preciso chegar nos gestores públicos e apresentador os dados”, diz.

Desde 2015, a Psoríase Brasil disponibiliza um banco de dados próprio relacionado a pessoas com diferentes tipos de psoríase e outras doenças de pele para documentar o número de pessoas afetadas. “No começo a gente cadastrava os dados em papel, preenchendo manualmente um a um”, lembra.

Ações práticas

Gládis conta que frentes parlamentares foram abertas em 2016 e 2017 para ampliar a discussão sobre psoríase e doenças crônicas de pele no país. Além disso, a Psoríase Brasil atuou junto à OMS. “Lutamos também, juntamente com outras associações em todo o mundo, para que a Organização Mundial da Saúde reconhecesse a psoríase como uma doença crônica, incapacitante e sem cura”, conta.

“Buscamos o apoio do Ministro da Saúde e senadores para que o Brasil aderisse a essa resolução de reconhecimento. Em 2016, a OMS emitiu um relatório específico sobre a psoríase global, e conseguimos autorização para traduzi-lo para o português. Com isso, abrimos caminhos para colaborar com os governos”, explica.

“Embora seja positivo que o SUS ofereça tratamento, garantir o acesso é um desafio. No Congresso, buscamos criar projetos de lei que, ao virarem leis, possam ser efetivamente aplicados, pois muitas vezes o problema está na execução. Estabelecemos frentes parlamentares estaduais em vários estados, envolvendo diversos setores”, diz. “São 23 anos que me dedico a esse trabalho, e agora, aos 67 anos, continuo a conscientização sobre a psoríase, dermatite atópica, vitiligo e urticária crônica”, afirma.

Conscientização

Em 2023, o Dia Mundial da Psoríase, estipulado em 29 de outubro pela OMS (Organização Mundial de Saúde), teve como tema “Viva em paz com sua pele. Psoríase tem tratamento”. Um dos principais objetivos da campanha é conscientizar a população de que a psoríase não é uma doença contagiosa. Além disso, busca reforçar que embora não tenha cura a doença pode ser tratada, melhorando a qualidade de vida dos pacientes.

A conscientização é um dos pontos mais importantes na luta pelos direitos dos diagnosticados com psoríase, Psoríase Pustulosa Generalizada e suas variações. Mais do que combater o preconceito e estigma direcionados aos pacientes, ela pode ajudar que mais pessoas se empoderem com informação.

Os médicos ouvidos pela reportagem também fazem coro a respeito da forma como as pessoas lidam com problemas de saúde. “É um grande problema da cultura do brasileiro só procurar o médico quando está numa situação em que tentou muita coisa antes. Só depois de testar o que o amigo sugeriu, vizinho, viu na internet, ‘agora eu vou procurar o médico'”, analisa o dermatologista Aratti Simões.

Segundo o médico, o diagnóstico precoce de doenças de pele leva a oportunidades de vida e bem-estar antes de a situação piorar. “O paciente que evita ir ao médico está retardando um diagnóstico, retardando o tratamento daquele diagnóstico. Quanto o antes o paciente tiver o diagnóstico, melhor ele será tratado. Vai sofrer menos os sintomas da doença e, quando tiver uma crise, conseguirá lidar melhor, sofrendo menos impactos”, explica.

A dermatologista Rozana Castorina da Silva deixa o recado final: “Então qualquer sinal diferente no corpo, manchas, marcas, o ideal é procurar o serviço de saúde para receber uma boa orientação e se tratar para evitar evoluções que poderiam ser evitadas”. Se precisar de ajuda, procure atendimento médico o quanto antes.